L’open data entre dans le code de la santé publique. Une réforme à parfaire aux yeux des sages de la Cour des comptes pour pouvoir exploiter toutes les potentialités de l’immense base de données nationale

La loi de modernisation de notre système de santé de janvier 2016 a introduit l’open data des données de santé dans le code de la santé publique. Motivée par la volonté d’améliorer et de mieux encadrer l’accès aux données, cette réforme fait suite aux recommandations issues du rapport Bras de 2013 et du rapport de la commission Open data en Santé de 2014. Un certain nombre d’utilisateurs (chercheurs, laboratoires, assureurs) y avaient souligné la difficulté et la complexité d’accès au Système National d’Information Interrégimes de l’Assurance maladie (SNIRAM), la base de données nationale.

Une base et un guichet uniques

Le système national des données de santé (SNDS) sera désormais chargé de centraliser les données des bases existantes en matière sanitaire et médico-sociale dans une base unique réunissant les données issues des systèmes d’information des établissements de santé, celles du système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM), les données sur les causes de décès, les données médico-sociales du système d’information des maisons départementales des personnes handicapées, et les données relatives aux remboursements de soins effectués par les mutuelles.

L’Institut national des données de santé prendra la place de l’actuel Institut des données de santé. Avec une composition pluraliste réunissant les représentants de l’ensemble des acteurs de la santé (Etat, organismes représentant les malades et usagers du système de santé, producteurs des données de santé et utilisateurs public et privés des données de santé ainsi que les organismes de recherche en santé), il sera chargé de gérer le droit d’accès aux données sous la forme d’un guichet unique pour simplifier le traitement des demandes d’accès.

Deux modalités d’accès

Afin d’équilibrer la nécessité de protéger la vie privée et celle d’ouvrir le plus largement possible l’accès aux données la mise à disposition des données de santé s’effectuera selon deux modalités distinctes. Les données pour lesquelles aucune identification est possible seront accessibles et réutilisables par tous en open data. Ces données sont mises à disposition du public sous forme notamment de statistiques agrégées. Les données anonymisées (ne comportant ni nom, ni prénom, ni numéro de sécurité sociale) mais potentiellement identifiantes ne pourront être utilisées que sur autorisation de la Cnil, à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation d’intérêt public dans le domaine de la santé ou sur autorisation par décret du Conseil d’Etat pour l’accomplissement des missions de service public

Un challenge à relever

La réforme est loin de convaincre l’ensemble des acteurs du secteur. Dans son dernier rapport, la Cour des comptes a souligné la sous-utilisation actuelle des données de santé alors même que la France possède la plus grande base d’informations au monde. Elle attribue cette situation à la Caisse nationale d’assurance maladie qui « gère les données comme si elle en était propriétaire, alors qu’elle ne devrait être qu’un support technique ». Pour que la réforme fonctionne, les sages appellent à un assouplissement des contrôles de la Cnil, à une meilleure sécurisation des données et à une vraie réflexion sur le modèle économique de l’open data de ces données.